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Doutora em Políticas Públicas e mestre em Epidemiologia pela Escola Nacional Saúde Pública Sergio Arouca (Ensp/Fiocruz), a pesquisadora Cristina Rabelais, do Laboratório de Informação em Saúde (Lis/Icict), é coordenadora de uma das pesquisas do instituto sobre pessoas com deficiência e é uma das pessoas que está à frente do seminário de acessibilidade do Centro de Estudos do Icict.
Nessa entrevista, ela dá mais detalhes sobre a iniciativa, além de avaliar pontos críticos no debate atual sobre os direitos das pessoas com deficiência.
Apresentaremos em linhas gerais o projeto “Aprimoramento da Política Pública para Pessoas com Funcionalidade Reduzida: Pessoa com Deficiência e Idosos”, iniciado em 2015, a partir de acordo celebrado em dezembro de 2014 entre a Fiocruz e o Ministério do Desenvolvimento Social e Combate à Fome. Os primeiros resultados estão previstos para divulgação em fevereiro de 2016.
Essa pesquisa é fundamental, pois apesar da importância crescente do tema relativo às pessoas com deficiência, os estudos, sobretudo quantitativos, ainda são muito incipientes, carecem de indicadores apropriados e poucas pesquisas no Brasil trabalham com o perfil de saúde e assistência das pessoas com funcionalidade reduzida – pessoas com deficiência e idosos. Essas informações são cruciais para orientar políticas públicas voltadas para esse segmento, com vistas a promover e ampliar o acesso a todas as modalidades de serviços, tais como saúde, educação, transporte, trabalho, lazer, entre outros, assim como dar suporte para a vida independente e efetiva inclusão social.
Entre os principais pontos críticos estão a própria concepção de deficiência, a implantação de políticas multissetoriais e intersetoriais voltadas para a inclusão social e a instituição de modelos de avaliação e monitoramento do estado funcional da população, que também acompanhem a situação de vida e saúde das pessoas com funcionalidade reduzida. O Brasil avançou em vários aspectos, especialmente na maneira de conceituar e abordar a deficiência nos textos legais, que fundamentam as políticas públicas.
Recentemente, em julho de 2015, foi sancionada a Lei brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência - LBI ou Estatuto da Pessoa com Deficiência (Lei 13.146/2015), destinada a assegurar e promover, em condições de igualdade, o exercício dos direitos e liberdades fundamentais, visando à inclusão social e cidadania. Essa Lei tem como base a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e seu protocolo facultativo, dos quais o Brasil é signatário. Considera pessoa com deficiência “aquela que tem impedimento de longo prazo, de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, o qual, em interação com uma ou mais barreiras, pode obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas”.
Trata-se de uma concepção avançada de deficiência, por deslocar o foco das alterações corpóreas, considerando também sua interação com as barreiras ambientais, que limitam o exercício de atividades e a participação social. Cabe à sociedade, cidadãos e governantes, criar condições para minimizar ou remover essas barreiras e promover a inclusão.
Barreiras são entendidas como quaisquer entraves, obstáculos, atitudes ou comportamentos que limitem ou restrinjam a participação social das pessoas. Incluem desde barreiras urbanísticas ou arquitetônicas como, por exemplo, calçadas inadequadas ou ausência de rampas, até barreiras atitudinais, como discriminação e preconceito.
Entre os desafios atuais, está a efetivação dos preceitos legais no ambiente de vida das pessoas: nos bairros onde moram, nas escolas onde estudam, nos locais onde trabalham ou têm atividades sociais e de lazer. Para isso é necessário o envolvimento cada vez maior de todos os setores da sociedade, sem exceção.
Inclusão é a palavra-chave, tanto em setores envolvidos com a implantação de políticas específicas (saúde, educação, infraestrutura, direitos humanos, entre outras), como em áreas de conhecimento responsáveis por estudos, pesquisas e desenvolvimento de tecnologias que proporcionem todos os avanços necessários, cujos resultados possam ser acompanhados e usufruídos pela sociedade. Os maiores avanços só serão possíveis com a integração dos diversos setores, serviços e áreas do conhecimento.
No que se refere especificamente à pesquisa em saúde coletiva, sabe-se que a população brasileira tem mudado o seu perfil ao longo dos anos, acompanhando a tendência observada em vários países do mundo. Como as pessoas estão vivendo mais, são cada vez mais frequentes os problemas relacionados à perda de funcionalidade, decorrentes da idade avançada e de doenças crônicas ou causas externas. Como exemplos, podemos citar sequelas deixadas por acidentes vasculares cerebrais, cânceres, acidentes de transporte, entre outros. Um dos desafios atuais é a produção de informações, de medidas que nos possibilitem conhecer e acompanhar o estado funcional da população em geral e as condições de vida e saúde das pessoas com funcionalidade reduzida.
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