ICICT | Fiocruz - Instituto de Comunicação e Informação Científica e Tecnológica

Faltando poucos dias para o término do prazo para sanção do projeto de lei que versa sobre a proteção de dados pessoais no Brasil, o 12º Congresso Brasileiro de Saúde Coletiva promoveu mesa-redonda para discutir o importância do tema para a saúde da população. A atividade foi uma proposição conjunta entre o Instituto de Comunicação e Informação Científica e Tecnológica em Saúde (Icict), o Grupo Temático Comunicação e Saúde (GTCom/Abrasco) e o Coletivo Intervozes.

A mesa-redonda foi sediada no pátio da Escola Politécnica em Saúde Joaquim Venâncio (EPSJV), na manhã do segundo dia do congresso, 27 de julho, e contou com a coordenação de Rodrigo Murtinho, diretor do Icict, e as palestrantes Carolina Mendes Franco, da Escola Pública de Saúde Pública Sergio Arouca (Ensp), Marina Pita, do Coletivo Intervozes, Bethania de Araújo Almeida, do Centro de Integração de Dados e Conhecimento em Saúde (Cidacs), e Marcelo Ribeiro-Alves, do Instituto Nacional de Infectologia (INI).

A partir do lado esquerdo: Marina Pita (Intervozes), Carolina Mendes Franco (Ensp/Fiocruz), Rodrigo Murtinho (Icict/Fiocruz), Bethania Araújo (Cidacs/Fiocruz) e Marcelo Ribeiro-Alves (Ini/Fiocruz). Foto: Raquel Portugal/Cobertura colaborativa Abrascão 2018.

Antes das exposições, um vídeo da coalizão Direitos na Rede foi exibido, apresentando como o assunto se relaciona à saúde. “Esse é um tema árido e que uma grande parte da sociedade ainda não percebe a importância dele, mas é um tema central para a cidadania”, apontou Murtinho, coordenador da mesa.

Do ponto de vista jurídico, a palestrante Carolina Mendes Franco fez um histórico sobre as legislações internacionais acerca do tema e seus princípios fundamentais. “Com as comunicações de massa, e a chegada dos bancos de dados informatizados e de rápido processamento, surge uma preocupação na sociedade e nas instituições”, descreve.

Ela destacou a legislação adotada pela União Européia desde 2016 como uma das mais consolidadas, em que cada cidadão tem direito à autodeterminação informativa, ou seja, as pessoas podem decidir os momentos e limites para a utilização de seus dados pessoais. Muitos países europeus fazem diferenciação e regras específicas com permissões e vedações acerca de bancos de dados biomédicos, genéticos e outros.

A comunicadora Marina Pita, integrante do Conselho Diretor do Intervozes, vem acompanhando toda a discussão em torno do Projeto de Lei 53, aprovado pelo Senado e encaminhado para sanção presidencial até o prazo de 17 de agosto. Ela apresentou o histórico de construção coletiva do dispositivo legal de proteção dos dados pessoais, desde o Marco Civil da Internet e consultas públicas realizadas a partir de 2010.

Ela informou que dados pessoais sensíveis vem sendo coletados e comercializados de forma indevida por diferentes agentes. Para ela,  há riscos de usos indevidos de dados pessoais em saúde, que podem vir a produzir, por exemplo, diferentes tipos de discriminação.

No PL 53, há vários itens que abordam a saúde, em especial o artigo 11, que veda a utilização de dados pessoais sensíveis para obtenção de vantagem econômica, por isso, tem sido alvo de pressões. “Há um risco de o projeto ser sancionado com vetos”, informou.

Dados e a pesquisa científica

Do ponto de vista da pesquisa científica, ferramentas e métodos atuais como a ciência de dados permitem grande e rápido processamento de um grande conjunto de informações, inclusive pessoais. Por isso, há uma grande discussão sobre novos paradigmas éticos e procedimentos de pesquisa. 

Nesse sentido, a pesquisadora do Centro de Integração de Dados e Conhecimentos para a Saúde Bethania Araújo, também membro do Grupo de Trabalho de Ciência Aberta da Fiocruz, abordou a proteção e uso de dados pessoais para pesquisa e a avaliação de políticas públicas na área da saúde, apresentando os esforços do Cidacs em termos de infraestrutura, desenvolvimento de protocolos e metodologias  para assegurar dados de qualidade com segurança da informação, privacidade e ética para responder perguntas de pesquisa.

Marcelo Ribeiro-Alves também defendeu a importância da pesquisa em saúde e o papel cada vez mais importante das instituições em terem planos de gestão de dados de pesquisa, infra-estrutura técnica e outras condições necessárias para proteger as pessoas que contribuem fornecendo seus dados para o avanço das pesquisas.

O GTCom/Abrasco e o Icict encaminharam uma proposta de moção ao 12º Congresso Brasileiro de Saúde Coletiva em defesa da sanção integral do projeto de lei de proteção de dados pessoais (na íntegra, no link do menu lateral). Confira também a cobertura colaborativa Abrascão 2018.